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他們也不是藥神互聯(lián)網(wǎng)+

腦極體 2018-12-27 09:16
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導(dǎo)讀

在世界另一端,還有一群人希望用同樣極端的方式為這個(gè)問題尋找些答案——他們一般被稱作,生化黑客。

在世界另一端,還有一群人希望用同樣極端的方式為這個(gè)問題尋找些答案——他們一般被稱作,生化黑客。 一鳴網(wǎng)鳴家專欄|腦極體
在一年即將結(jié)束的時(shí)候,如果我們回想2018的中國電影,我相信沒有人會(huì)忘記《我不是藥神》的名字。
而這部電影能夠打動(dòng)人的核心之一,就是向觀眾赤裸展示了“藥物不平等”這個(gè)真真正正存在于今天世界中的問題。
眾多新藥、孤兒藥、靶藥、特效醫(yī)療處置裝置,都伴隨著一個(gè)令人絕望的缺點(diǎn):昂貴。這個(gè)問題并不只是中國才有,這道在生死與窮富間搖擺的選擇題,毫無疑問困擾著這個(gè)星球的每一個(gè)角落。


面對這個(gè)問題,《藥神》里的程勇選擇了仿制藥這個(gè)答案;而在世界另一端,還有一群人希望用同樣極端的方式為這個(gè)問題尋找些答案——他們一般被稱作,生化黑客。
所謂生化黑客biohack,一般泛指利用自身所學(xué),在非正式實(shí)驗(yàn)室環(huán)境下,對藥物、動(dòng)植物,甚至人體(主要是自己)進(jìn)行生化實(shí)驗(yàn)的人。
他們中有人從身體穿孔發(fā)燒友發(fā)展而來;也有人是科幻甚至超能力愛好者,想要用基因與生化技術(shù)完成人類改造;其中還有一群人,希望能夠用“黑客”的方式打破大公司對藥物開發(fā)與生產(chǎn)的壟斷,用“盜版”倒逼醫(yī)藥行業(yè)革命,讓每個(gè)人都能吃得起特效藥。
在Reddit、Facebook上,生化黑客人群的數(shù)量這幾年直線攀升,漸漸成為了小圈子愛好和某種“朋克時(shí)尚”。
有媒體統(tǒng)計(jì),目前在社交網(wǎng)絡(luò)上分享過相關(guān)內(nèi)容的生化黑客已經(jīng)達(dá)到了5000人以上——其中很大一部分,是發(fā)布畫風(fēng)很像《絕命毒師》的DIY制藥教程,教導(dǎo)用戶自己合成某些藥物,或者自治醫(yī)療器具。
他們是時(shí)代的瘋子,也是一些時(shí)代最尖銳問題的直接回答者;他們危險(xiǎn)而傲慢,同時(shí)卻也拋出有一些應(yīng)該被思考的理由;他們或許應(yīng)該被禁止,但沒有人知道他們的身影消失后,世界是變好還是變壞了一點(diǎn)點(diǎn)。
今天我們來講兩個(gè)關(guān)于“科技狂人”的故事,但在開始前希望大家都正視這樣一個(gè)常識:他們也不是藥神。
是“藥俠”
生化黑客界有幾張“名片”,其中包括一些公司,也包括一些人。
其中一張名片,叫做“四醋賊Four Thieves Vinegar”。這是今天最廣為人知的生化黑客團(tuán)體,同時(shí)也是一家不盈利的正規(guī)公司。他們的目標(biāo)只有一個(gè):讓普通消費(fèi)者可以DIY昂貴的醫(yī)療器械,甚至藥物,從而打破大公司對藥品暴利的壟斷。
四醋賊這個(gè)奇怪的名字,來源于中世紀(jì)的一個(gè)典故,當(dāng)時(shí)的城市居民為了對抗肆虐的瘟疫,想方設(shè)法自救,于是有人開始嘗試用醋來保護(hù)自己——這在今天聽起來像是笑話的故事,卻是中世紀(jì)歐洲,人們對抗藥品困局唯一能想出的辦法。
這個(gè)有點(diǎn)悲壯和英雄主義的名字之下,是創(chuàng)始人邁克爾·勞費(fèi)爾Michael Laufer博士堅(jiān)持了十年的一項(xiàng)計(jì)劃。2008年,還在讀研的勞費(fèi)爾去中美洲旅行了一次,震驚于當(dāng)?shù)氐乃幤穮T乏,于是回到美國后他在全職的數(shù)學(xué)老師工作之外,開始常識生化黑客這條另類的“藥俠“之路。
(邁克爾·勞費(fèi)爾和他的DIY腎上腺素注射器)   今天,四醋賊已經(jīng)有了不少參與者和粉絲,真正讓他們得享大名,是在2015年他們發(fā)布了腎上腺素注射器的DIY方案。腎上腺素注射筆,是一種常見的應(yīng)對過敏性休克裝置。很多人在不知道過敏原的情況下遭遇了過敏癥狀,都要依靠這東西來進(jìn)行急救。
然而在美國,腎上腺素注射筆的價(jià)格居高不下,甚至十年間漲價(jià)了5倍,達(dá)到了300美元每部的價(jià)格。而在四醋賊分享的教程里,用戶可以用30美金來夠齊原材料,DIY一部出來。
事實(shí)上,這件事雖然讓勞費(fèi)爾和他的黑客組織名聲遠(yuǎn)播,但是目前還沒人真的愿意嘗試使用自制的腎上腺素注射器來冒險(xiǎn)。所以這件事的新聞意義其實(shí)遠(yuǎn)大于實(shí)際影響。
而今,四醋賊的主要業(yè)務(wù)轉(zhuǎn)移到了新的領(lǐng)域:DIY合成藥。他們把這個(gè)項(xiàng)目稱為微型藥物實(shí)驗(yàn)室Apothecary Microlab,用戶可以利用其分享的免費(fèi)教程,在家自己制作一個(gè)藥物實(shí)驗(yàn)室出來。根據(jù)四醋賊的說法,他們目前已經(jīng)可以用這一方案合成納洛酮、達(dá)拉匹林等五種藥物。
(能夠在家DIY的微型藥物實(shí)驗(yàn)室)   這個(gè)項(xiàng)目今天還在繼續(xù),在他們的官網(wǎng)上就可以免費(fèi)下載最新版教程,雖然還是沒人敢嘗試真的在家搭建一個(gè)制藥實(shí)驗(yàn)室。
美國藥品監(jiān)督管理局(FDA)已經(jīng)多次關(guān)注到了FDA,認(rèn)為他們的行為顯然違反了知識產(chǎn)品保護(hù)法,并且提供的很多技術(shù)非常危險(xiǎn),甚至可能制造出毒品相關(guān)原料。然而四醋賊僅僅是提供教程,并未展示真的私人制藥,所以他們的行為目前并不構(gòu)成違法。
很多人指責(zé)四醋賊,看似是當(dāng)代佐羅,其實(shí)是在傳播很危險(xiǎn)而不可控的技術(shù),一旦造成惡性影響,他們必將負(fù)擔(dān)連帶責(zé)任。但是在勞費(fèi)爾博士看來,那些坐擁全球暴利的藥物研發(fā)公司,才是真正的罪惡之手。
而四醋賊不過是在嘗試用自己的方式拯救幾十萬人的生命。
四醋賊曾經(jīng)在論壇上向擁躉提出這樣一個(gè)問題,看過《藥神》的觀眾一定不會(huì)陌生:在救自己的命和保護(hù)知識產(chǎn)權(quán)之間,你選哪一個(gè)?
也是“邪徒”
如果說四醋賊代表了生物黑客的正面形象:一群理想主義,希望劫富濟(jì)貧的“藥俠“;那么另一群人則在某種程度上代表了生物黑客的反面:狂妄自大的朋克,擅動(dòng)基因工程的瘋狂科學(xué)家。
如果說互聯(lián)網(wǎng)黑客的可惡之處,是他們經(jīng)常破壞公共安全網(wǎng)絡(luò),引發(fā)公眾公眾恐慌,那么生物黑客的可惡之處在于,他們總是想用自己做點(diǎn)詭異的人體實(shí)驗(yàn),并在社交媒體上傳播。不少人擔(dān)心這會(huì)誘導(dǎo)很多人輕視正常醫(yī)療系統(tǒng)的價(jià)值,甚至因?yàn)椤昂芸帷岸暌暽?/span>
這個(gè)領(lǐng)域最出名的“大佬“,叫做喬賽亞·贊內(nèi)爾Josiah Zayner。無論是在中文還是英文的搜索引擎,關(guān)于這個(gè)名字最多的搜索都是”贊內(nèi)爾是不是死了?”。可見這哥們在作死的路上已經(jīng)走了多遠(yuǎn)。
(喬賽亞·贊內(nèi)爾)   一身朋克打扮,痞氣十足的贊內(nèi)爾,曾經(jīng)是NASA的科學(xué)家,研究方向是火星上的居住設(shè)施。可能是覺得太空還不夠過癮,離開NASA和正統(tǒng)科研機(jī)構(gòu)之后,贊內(nèi)爾開始投身更加瘋狂的科學(xué)事業(yè):用基因技術(shù)改造自己,并且常識將自己的想法商業(yè)化。
在2016年,贊內(nèi)爾為了治療自己的腸胃疾病,嘗試了一場名為“糞便菌群移植療法”的實(shí)驗(yàn)。基本邏輯就是將自己腸胃中的細(xì)菌群全部清除出去,再移植進(jìn)新的菌群,從而讓腸胃“煥然一新”。移植的方式也十分惹眼球,簡單來說就是“吃糞”。
這場實(shí)驗(yàn)效果相當(dāng)成功,不僅因?yàn)橘潈?nèi)爾宣布效果明顯,還因?yàn)橛涗泴?shí)驗(yàn)的特稿和相關(guān)紀(jì)錄片大受歡迎。深諳社交媒體時(shí)代網(wǎng)紅本質(zhì)的贊內(nèi)爾,一躍成為了生化黑客界的“教父”級別人物。
2017年,基因改造狂人贊內(nèi)爾依舊沒閑著,他直播了再手臂中植入肌肉生長基因的實(shí)驗(yàn),目的是以此來增強(qiáng)手臂肌肉。這個(gè)“節(jié)目”讓贊內(nèi)爾宣稱自己是人類歷史上第一個(gè)編輯自己DNA的人——至少是拿自己開玩笑,比前一陣的某事件強(qiáng)了點(diǎn)。
但是在正統(tǒng)科學(xué)界看來,他這個(gè)實(shí)驗(yàn)僅僅就是給手臂打一針蛋白劑,不像網(wǎng)友們認(rèn)為的那樣有多危險(xiǎn),同時(shí)也并沒有什么用。《麻省理工科技評論》曾經(jīng)將其評選為《2017 年七大失敗技術(shù)》。
也有人認(rèn)為,這位狂人贊內(nèi)爾并不僅僅是“生物界的手工耿”(別說長得還挺像),還是“基因市場的羅老師”——他并不僅僅是炒作當(dāng)網(wǎng)紅,以此來滿足理想主義和朋克精神,同時(shí)他還通過旗下的基因科技公司The ODIN,面向粉絲出售基因編輯器。據(jù)說這東西只是一套入門級的化學(xué)實(shí)驗(yàn)裝備,卻賣到了120美元。但贊內(nèi)爾堅(jiān)持認(rèn)為基因編輯會(huì)是未來的主流,人類不該被自己的基因所束縛,掙脫基因捆綁應(yīng)該從現(xiàn)在開始。
這聽起來僅僅是科技狂人的囈語,但如果我們僅僅將生物黑客視為一項(xiàng)社交媒體炒作,那可能完全低谷了這項(xiàng)技術(shù)背后的危險(xiǎn)性。
2017年,阿爾伯塔大學(xué)的一個(gè)研究團(tuán)隊(duì)僅僅用6個(gè)月的時(shí)間,就在實(shí)驗(yàn)室里合成了本在上世紀(jì)80年代就絕跡了的馬痘病毒。當(dāng)時(shí)嘩然的輿論認(rèn)為,這項(xiàng)技術(shù)一旦失控很可能引發(fā)大規(guī)模生化災(zāi)難。而值得注意的是,這個(gè)實(shí)驗(yàn)團(tuán)隊(duì)在合成病毒時(shí)使用的DNA標(biāo)本,全部都是網(wǎng)購的……
這讓我們看到,生化黑客在地下室里很可能搞出讓人意想不到的破壞。而Reddit卻隨時(shí)聚集著數(shù)千生化黑客愛好者。
到了2018年,生化黑客引發(fā)的悲劇正在悄然蔓延。今年2月,美國另一個(gè)生化黑客界的爭議人物,亞倫·特雷威克Aaron Traywick在召開一次發(fā)布會(huì)時(shí),赫然當(dāng)眾朝自己的大腿注射了他自己的小公司DIY出來的皰疹疫苗。
而兩個(gè)月后的4月29日,人們在華盛頓一家水療中心發(fā)現(xiàn)了特雷威克的尸體。
至此,黑霧在2018年徹底蔓延到了生化黑客群體。人們發(fā)現(xiàn)這個(gè)群體中的某些人,確實(shí)相信可以打破藥品開發(fā)規(guī)則,相信用一些DIY出來的低成本藥物就可以變成人類的救世主。瘋狂的特雷威克,在生前相信用他們公司的DIY基因療法,人類將很快可以戰(zhàn)勝癌癥和艾滋病。然而事實(shí)證明,28歲的他,只是一位過分狂妄的表演者。
(亞倫·特雷威克)
如果說贊內(nèi)爾和他的“基因改造”,更類似一種確實(shí)有技術(shù)支撐(他本人是生物與物理學(xué)博士,一直從事科學(xué)工作),雖然說的玄乎,其實(shí)還算安全的“生化黑客秀”。那么特雷威克則是一位只有公關(guān)工作背景,純粹以無知者無畏來博取眼球的妄想家。
但是在網(wǎng)絡(luò)背后,車庫和地下室里,究竟有多少人是特雷威克呢?
可能誰也說不清。在特雷威克事件后,贊內(nèi)爾決定不再發(fā)表任何DIY生化實(shí)驗(yàn)與基因改造的內(nèi)容,而是投身于生化DIY實(shí)驗(yàn)安全性的宣傳工作。
科學(xué)世界的青銅大門依舊高聳于云端,而生化黑客們的挑戰(zhàn),不免讓人想起了《唐·吉訶德》。
但誰都不是藥神
就像《藥神》中的某些人物一樣,生化黑客也在這個(gè)時(shí)代干著一些充滿爭議,并且基本沒有答案的事業(yè)。
毫無疑問,我們應(yīng)該在常識中了解,藥品開發(fā)的難度絕不是普通人可以想象的。而且真正的藥品開發(fā)成本往往不在于研制,而是在于大量長時(shí)間的藥理實(shí)驗(yàn)、臨床檢驗(yàn)。生化黑客們DIY出來的藥品,即使確實(shí)有技術(shù)原理支撐,卻也缺乏實(shí)驗(yàn)性依據(jù)和臨川檢驗(yàn)標(biāo)準(zhǔn),難以預(yù)知實(shí)際應(yīng)用的后果。
簡而言之,DIY特效藥在今天是一條絕對走不通的路。
而且換個(gè)角度想,一旦類似技術(shù)與民粹的反智主義結(jié)合,變成人們蔑視藥品規(guī)則和醫(yī)學(xué)原理的依據(jù),那么惡果可能不亞于高企的藥價(jià)。更激進(jìn)一點(diǎn),如果民間合成抗生素、胰島素、DIY透析等等技術(shù)變成非法買賣,后果更是不堪設(shè)想。
然而不少生化黑客的支持者認(rèn)為,雖然贊內(nèi)爾的模式并不可取,但四醋賊這樣的“正能量”生化黑客還是可以代表一種聲音:替被高藥價(jià)壓抑的現(xiàn)代社會(huì)發(fā)出一些嘶吼。
在今天,一片丙型肝炎治療藥物Sovaldi可以賣到1000美元,而且往往特效藥、新藥、孤兒藥,這些極端場景能救命的藥物價(jià)格會(huì)越高。
這背后并不僅僅是研發(fā)費(fèi)用高昂這一條解釋,同樣還有全球藥品供應(yīng)體系本身瘋狂的利潤攫取——當(dāng)少數(shù)公司可以完全操控市場,那么合理化定價(jià)、逐漸減輕病人負(fù)擔(dān)等等,就都是妄想。
于是有人認(rèn)為,打破壟斷就要靠競爭,而在今天尖端藥品開發(fā)已經(jīng)很少競爭關(guān)系的局面下,生化黑客似乎可以成為一個(gè)不得已的解決方案,一個(gè)替消費(fèi)者發(fā)出“我們受夠了”聲音的人。
所以,雖然目前還沒任何消息證明有人嘗試過用四醋賊的DIY方案治病,但媒體和科技行業(yè)還是對他們打破壟斷的反抗精神發(fā)表敬意。贊內(nèi)爾就認(rèn)為,雖然不確定四醋賊是否能改變世界,但他們已經(jīng)成為了一個(gè)象征性的力量。
推進(jìn)生物醫(yī)學(xué)民主化,加快對藥物壟斷的打破,把生存權(quán)還給普通人,讓新藥不會(huì)成為一種特權(quán)和暴利——這或許是一句誰都會(huì)說的,十分正確的廢話。但是到底從哪里開始呢?
這個(gè)世界上,目前確實(shí)存在著更好的治療藥物,尤其是少見病、絕癥的治療。但是他們昂貴稀少,隱藏著錯(cuò)綜復(fù)雜的權(quán)利壁壘與產(chǎn)業(yè)暴利。但同時(shí)在更深處,昂貴藥物的背后是天價(jià)的開發(fā)成本、市場的正常律動(dòng),以及資源的必然不等價(jià)問題。
如何讓窮人吃到特效藥呢?這個(gè)問題電影里嘶吼的程勇沒有答案,F(xiàn)acebook上發(fā)布自制孤兒藥教程的黑客也沒有答案。
眾生都沒有答案,誰也沒有。
黑客 生化 內(nèi)爾 DIY 藥物
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